الجمعية الأردنية لأمراض الروماتيزم تسلط الضوء على معاناة المرضى

 المدينة نيوز -  سلطت الجمعية الاردنية لأمراض الروماتزم (وردة الأمل) الضوء على انتشار المرض في المملكة والمعاناة التي يواجهها المرضى جراء نقص الادوية وعدم وجود عدد كاف من اطباء الاختصاص في المملكة.

وقال اختصاصي طب الأطفال في مستشفى الملكة رانيا للأطفال وفي مركز الملك حسين الطبي العقيد الطبيب عادل وهادنة ان نسبة حدوث روماتيزم الاطفال تتراوح 80 و90 من بين 100 الف طفل.

واضاف وهادنة خلال مؤتمر صحفي الاحد نظمته الجمعية الأردنية ان المرض منتشر بشكل كبير وهو احد اكبر اسباب الاعاقة مبينا ان المرض مزمن ويظهر في صورة التهاب في المفاصل تحت سن 16 سنة ويصبح مزمنا في حال لم يعالج.

واوضح ان المعدل العالمي للإصابة بين الاطفال يكون من 80 الى 90 حالة لكل 100 الف طفل، أما في الاردن فكشفت دراسة اجرها مركز الملكة رانيا عن وجود 130 حالة بين كل 100 الف طفل، لافتا إلى ان مركز الملكة رانيا يعالج حوالي 450 طفلا مصابا بالمرض.

وشدد على ضرورة نشر الوعي في المجتمع عن المرض من اجل الكشف المبكر خاصة وان التأخر باكتشافه يزيد من احتمال الاعاقة.

وقال ان المرض يتسبب بأضرار بقزحية العين وهو يعتبر من ابرز اسباب العمى عند الاطفال، مشيرا الى عدم وجود علاج شاف للمرض ولكن يتم اعطاء علاجات ليبقى المريض في وضعه الطبيعي.

واوضح ان الاردن لم يسجل اي حالة اعاقة منذ خمس سنوات بين الاطفال بهذا المرض بفضل التطور في معالجته ووجود الادوية التي تحفظ صحة الطفل .

وشدد على ضرورة تكاتف الجهود من قبل مقدمي الخدمة واهالي الاطفال من اجل الكشف المبكر عن المرض.

وقال ان المرض عالميا يتسبب بوفيات الاطفال اكثر 10 مرات من لوكيميا الدم "واكثر من الهموفيليا 10 مرات ايضا واكثر اربع مرات من التكيس الرئوي.

وحول اسباب تأخر تشخيص المرض اشار الى ان دراسة بريطانية بينت ان 26 بالمائة من تأخر التشخيص سببه الاطباء، اما في الاردن فان نسبة التأخر بالتشخيص تصل الى 45 بالمائة من الحالات نصفها بسبب الاطباء والنصف الاخر يعود لاهل الطفل .

واوضح ان مستوى الوعي عند العامة عن المرض ضعيف، لافتا إلى دراسة اجرها مركز الملكة رانيا اشارت الى ان 26 بالمائة من اهالي الاطفال المرضى لا يهتمون بابنائهم في حال الشكوى من الم المفاصل فيما 48 بالمائة يعطون ابناءهم المسكن 46 بالمائة يستشيرون بعد ذلك الطبيب.

وبين ان دراسة اجريت على 40 مريضا في المركز كشفت ان 26 منهم راجعوا الاطباء بعد عدة اسابيع من مرض الطفل، فيما 22 منهم تناولوا المسكنات و6 فقط راجعوا طبيبا مختصا .

كما كشفت الدراسة ان جميع اهالي المرضى"الاربعين" لا يعلمون وجود تخصص طبي في روماتيزم الاطفال و4 منهم تحدثوا مع اخرين للاستفسار عن المرض فيما 36 لم يتحدثوا مع احد مطلقا و31 لم يقوموا بفحص عيونهم.

من جهته قال اختصاصي أمراض الروماتيزم في مركز الملك حسين الطبي الدكتور علاء الحرش ان روماتيزم الكبار يصيب (1 من كل 3) وتكون النسبة بين النساء للرجال 3 حالات بين النساء مقابل حالة بين الرجال مبينا ان المرض يبدأ من سن "25 عاما الى 50 عاما" وهو سن العطاء.

واوضح الحرش ان اسباب المرض غير معروفة ويعود لعامل ذاتي مناعي وقد لا يكون للعامل الوراثي دور اساسي.

واشار الى ان احتمالية الوفاة بين مصابين الروماتيزم تتضاعف مرتين مقارنة مع الاشخاص الطبيعيين.

وبين ان 50 بالمائة من المرضى يصابون بالعجز منذ الاصابة بالمرض، لافتا إلى ان علاج المرض مكلف والابر البيولوجية يتراوح سعرها من ألفين الى 3 الاف دينار.

واضاف انه رغم ان علاج مرضى الروماتيزم مكلف ومعدله السنوي يتراوح بين 12الف دينار الى 15 الف دينار لكنه لا يقارن بكلفة علاج السرطان .

وقال الحرش ان اسباب المرض غير معروفة لكن ما هو معلوم أنه مرض ذاتي المناعة فعند الإصابة بهذا المرض تحدث تغيرات في الجهاز المناعي وبالتالي يعمل هذا الجهاز بشكل غير طبيعي فيهاجم مفاصل الجسم مسبباً التهاباً في المفاصل المصابة مما يؤدي بدوره إلى ظهور الأعراض والعلامات المرضية.

بدورها قالت رئيسة الجمعية الأردنية لمرضى الروماتيزم نايري ماركريان ان الجمعية تأسست عام 2009 بمبادرة شخصية من المهتمين، بأهداف ورؤية الجمعية. وأضافت ان الجمعية استطاعت التغلب على الكثير من المعوقات التي يفرضها المرض، والمساعدة في رفع معاناة المرضى وتخطي مصاعبه.

وعرضت الجهود التي قامت بها الجمعية في خدمة المرضى والنشاطات التي تنظمها من اجل رفع المعاناة النفسية والجسدية بقدر الامكان عن المصابين بالروماتيزم.

من جهتهم اكد عدد من المرضى الذين لم يتمكنوا من تلقي العلاجات في المراكز المتخصصة، انهم لا يجدون العلاج اللازم مطالبين الجهات المختصة النظر بعين العدالة لأوضاعهم الصعبة والمأساوية التي يعيشونها.

(بترا)