ندوة تؤكد على إنتاج وتوفير غذاء مصنع محليا للمصابين بمرض الفينيل كيتون يوريا

المدينة نيوز - استضافت كلية العلوم الطبية المساندة في الجامعة الهاشمية  أخصائية الأطفال والأمراض الوراثية ، نائبة رئيسة الجمعية الأردنية الخيرية للفينيل كيتون يوريا الدكتورة سناء عادل سقف الحيط للحديث عن مرض "الفينيل كيتون يوريا .

وقالت الدكتورة سقف الحيط ان مرض الفينيل من أمراض الاستقلاب الغذائي الوراثية التي تؤدي للإعاقة العقلية في حال لم يتم الكشف المبكر عنه وتقديم العلاج مبكرا أيضا.

واضافت ان هذا المرض يسبب تلفاً في الخلايا العصبية الدماغية، ويؤدي إلى الإعاقة العقلية، مشيرة الى ان من أعراضه التأخر في نمو الطفل وضمورا في الدماغ وتشنجا عصبيا وحساسية في الجلد وفرط الحركة وعدم التركيز وميل لون الشعر والعيون إلى اللون الفاتح وغيرها من الأعراض .

وبينت انه لحماية الطفل من الإصابة العقلية يجب إخضاع الطفل المولود حديثا وخلال الأسبوع الأول للكشف الطبي، داعية إلى استمرار "المسح الطبي لحديثي الولادة" حيث يتم أخذ عينة دم من كعب الطفل في اليوم الخامس من الولادة للتأكد من إصابة الطفل .

واشارت الى ان عدد المصابين بهذا المرض في الأردن 170 شخصا وفق سجلات وزارة الصحة والجمعية ، عدا عن عدد من أقرانهم من غير المشخصين ، مؤكدة أن علاج المصابين بهذا المرض يتمثل في إبقاء نسبة البروتين منخفضة في أجسامهم وطعامهم.

ولفتت الى ان الطعام المخصص لهم هو تركيبة خاصة جداً قليلة البروتين وتحتاج إلى ضبط دائم ومستمر طيلة الحياة.

ودعت إلى دعم إنتاج طحين خاص بالأطفال المصابين بهذا المرض الذي يفرض على المصاب وخاصة الأطفال الابتعاد عن الخبز وغيره من منتجات الطحين العادي المحببة للأطفال.

وقالت ان وزارة الصحة استوردت طحينا خاصا بهؤلاء المرضى وبيعه بسعر رمزي هو 16 قرشا للكيلوغرام الواحد ، وهو يكلف الوزارة من 4 الى 8 دنانير للكيلو غرام .

واكدت الدكتورة سقف الحيط التي عملت سابقا رئيسة لقسم الوقاية من الأمراض الوراثية والخلقية في وزارة الصحة ،ان التمسك التام بالحمية الغذائية طيلة الحياة للمصابين امر يدعو الى إنتاج الطحين الخاص لفتح آفاق رحبة لهؤلاء الأطفال المحرومين، وايجاد صناعة أطعمة لذيذة لهم وتوفير الأطعمة البديلة الخاصة مثل الحليب والطحين والأرز، والجبن والشوكولاتة، والمعكرونة، والمعجنات، والحلويات والبسكويت، والكيك، بأسعار بسيطة مشيرة الى ان الجمعية هي أول جمعية تؤسس لخدمة المصابين بهذا المرض وهي الأولى أيضا في المنطقة وأول جمعية تهتم بالحد من الإعاقة قبل حدوثها.

وروت (أم صبري) قصة معاناتها مع أبنائها الثلاثة المصابين بهذا المرض الذي يستمر معهم طيلة حياتهم ويمنعهم من تناول أي طعام يحتوي أي من مكونات البروتين.

وقالت الدكتورة ريما تيم التي أدارت الندوة ان استضافة الخبراء والأشخاص المتميزين في معرفتهم وخبرتهم وعملهم التطوعي تهدف إلى ربط العملية النظرية بالمعرفة التطبيقية من خلال الاستعانة بخبرات الممارسين، مشيرة الى ان المحاضرة تأتي في صلب دراساتهم حول قضايا تهم طلبة العلوم الطبية المساندة عن عمليات الأيض والتغذية السريرية والتغذية عند الإنسان.

(بترا)