الجمعية الاردنية الخيرية للفينيل كيتونيوريا تقيم مأدبة للفتيات والشباب والاطفال المصابين

المدينة نيوز- اقامت الجمعية الاردنية الخيرية للفينيل كيتونيوريا والتي ترأسها فخريا سمو الاميرة ثروت الحسن التي ساندت وما زالت تساند احتياجات الجمعية والاطفال واهاليهم المصابين الأحد مائدة للفتيات والشباب والاطفال المصابين بمرض الفينيل كيتونيوريا والتي تحتوي على الاطعمة الخاصة بهم ، وتم تسليمهم اغذية خاصة بهم بمناسبة عيد الفطر المبارك ،حيث تقوم الامهات بتصنيع الكعك ومعمول العيد والآيس كريم وانواع المحاشي بالمواد الغذائية الخاصة بهم.

وكرمت الجمعية بهذه المناسبة فتاة مصابة بالمرض تخرجت من الجامعة بنجاح ،فيما كرمت طالب آخر تخرج من التوجيهي بنجاح وكلاهما مصاب بالمرض لكن لا يبدوا عليهم المرض وهم طبيعيون جدا وذلك بسبب انتظامهم بالحمية الغذائية مدى الحياة.

ودعت المستشارة الطبية للجمعية نائبة الرئيس الدكتورة سناء سقف الحيط في لقاء مع وكالة الانباء الاردنية الى ضرورة فحص كل مولود في الاسبوع الاول بعد الولادة ،فاذا كان مصابا تبدأ معالجته التي تستمر مدى الحياة وتمنع اصابته بالاعاقة ، كما دعت الى ضرورة الابتعاد عن زواج الاقارب لافتتة ان 89 % من المصابين سببه زواج الاقارب .

وقالت ان هذا الفحص يوجد في جميع المراكز الصحية في المملكة مجانا وفي المستشفيات الخاصة ، مشيرة الى انه بالتعاون مع رئيس مختبر الوراثة في المركز الوطني للسكري والغدد الصم والوراثة الدكتور محمد الخطيب يتم معرفة انواع الطفرات الوراثية الموجودة في الاردن لهذا المرض الفينيل كيتونيوريا.

واعربت سقف الحيط عن سعادتها وسرورها بحضور الاهالي واطفالهم لهذه المائدة التي دعت اليها الجمعية والتي تحتوي على الاطعمة الخاصة بهم.

واضافت ان الجمعية الاردنية الخيرية للفينيل كيتونيوريا هي الجمعية الاولى التي تعنى بمنع الاعاقة العقلية وهي اول جمعية تاسست في الوطن العربي كله مبينة ان الفينيل كيتونيوريا هو مرض خلقي وراثي يؤدي الى الاعاقة العقلية اذا لم يتم اكتشافه وعلاجه مبكرا بعد الولادة.

واضافت ان نسبة حدوث المرض في الاردن بين المواليد تقدر بواحد لكل خمسة آلاف مولود ، وهي نسبة مرتفعة اذا قورنت بالدول الاخرى مثل بريطانيا حيث يصاب مولود واحد لكل عشرة آلاف وذلك بسبب ارتفاع نسبة زواج الاقارب لدينا التي تضاعف حدوث مثل هذه الامراض الوراثية .

وبينت انه يوجد حوالي مائتي مصاب بهذا المرض من مختلف الاعمار فهناك من تخرجوا بنجاح في الثانوية العامة ومنهم من تخرج من الجامعة بنجاح مؤكدة ان امثال هؤلاء تم اكتشافهم وعلاجهم بعد الولادة مبكرا فأصبحوا مواطنين صالحين طبيعيين بدل ان يكونوا معاقين مسببين حملا ثقيلا على اهاليهم وعلى المجتمع.

وحول كيفية منع الاعاقة العقلية عن المصابين بهذا المرض بينت الدكتورة سقف الحيط ان هذا المرض يتميز بعلاجه الغذائي اذ يمنع المصاب من تناول الاغذية المحتوية على الكثير من المواد البروتينية مثل اللحوم والاسماك والبيض والاجبان والالبان لذلك يعطي كل مصاب قائمة بالاطعمة الممنوعة والمسموحة، ولكن لا يمكن للانسان ان يعيش دون تناول البروتينات لذلك فان كل مصاب بهذا المرض يجب ان يأخذ حليبا صناعيا خاصا كل يوم وهذا الحليب مرتفع الثمن كثيرا وتوفره وزارة الصحة مجانا لكل مصاب اردني ، كما توفر ايضا الدقيق الخاص قليل البروتين لتصنع الامهات منه الخبز والكعك والفطائر لابنائهن.

بدوره اكد رئيس الجمعية الدكتور صالح الدباغ في لقاء مع وكالة الانباء الاردنية حرص الجمعية على توفير الاطعمة الخاصة لكل الاردنيين المصابين، مثل الرز والمعكرونة والبيرجر والجبنة والشوكولاتة وجميعها مصنعة في الخارج وقليلة البروتين ولا تتوفر في الاردن ولا في دول المنطقة، لذلك تستوردها الجمعية من الخارج بأثمان مرتفعة.

وقال صالح وشاركه في الراي الرئيس السابق للجمعية المهندس احمد الخاروف ان الجمعية تعاني حاليا من ضعف التبرعات فهي المصدر الاساس لشراء الاغذية قليلة البروتين من اوروبا او اميركا.

واستعرض اهم انجازات الجمعية الاولى في المنطقة لهذا المرض التي تاسست عام 1998 كجمعية خيرية بالرئاسة الفخرية لسمو الاميرة ثروت الحسن والمتمثلة بتحقيق هدف الكشف المبكر عن المرض عندما اصبح برنامج المسح الطبي لحديثي الولادة برنامجا لكل مولود في الاردن ، والمساهمة في توفير فحص الدم بتشخيص ومتابعة المرض ولم يكن موجودا في الاردن حتى عام 2002.

من جهتها تحدثت عضو الجمعية استاذة التغذية السريرية في الجامعة الهاشمية الدكتورة ريما تيم عن الدقيق الخاص قليل البروتين الذي قامت بتكوينه لكي يصنع في الاردن علما بان هذا الدقيق ما زال بانتظار مطحنة تتبنى تصنيعه وانتاجه حتى يوفر مبالغ عالية تدفعها وزارة الصحة لاستيراده من الخارج.

والتقت وكالة الانباء الاردنية عدد من امهات الفتيات والشباب والاطفال المصابين بالمرض حيث بينت ام سالم انها صنعت معمول العيد لابنها المصاب ، كما انها تطبخ له الطعام بالرز العادي والرز قليل البروتين الذي تحضره الجمعية الخيرية.

بدورها بينت ام سمية انها تطعم ابنتها الرز الخاص الذي تستلمه من الجمعية وأن ابنتها تحب المعكرونة الخاصة التي تحضرها الجمعية ايضا ، أما غدير فقد اعربت عن سعادتها اليوم ليس فقط لحصولها على كمية من الاغذية الخاصة من الجمعية بمناسبة عيد الفطر المبارك بل ايضا لأن الجمعية كرمتها لتخرجها بنجاح من الجامعة، وقال الشاب حامد أن نجاحه بالثانوية العامة وذكاءه الجيد سببه محافظته على الحمية الغذائية قليلة البروتين وتناوله الحليب الخاص باستمرار .

يشار الى ان مرض الفينيل كيتونيوريا مرض وراثي من امراض الاستقلاب الغذائي البيولوجي يؤدي الى للاعاقة العقلية اذا لم يشخص ويعالج مبكرا ويمنع المصاب به من تناول البروتينات بحرية.

(بترا)