المفرق: ريماس طفلة تعاني من مرض غريب وعلاجه نادر

 المدينة نيوز :-  الطفلة ريماس البشير التي تسكن في مدينة الرمثا من إصابتها من مرض نادر، وهو متلازمة التراجع الذيلي (Caudal regression syndrome)، بحسب ما أكدت والدة الطفلة. 
وقالت الوالدة ان الاطباء اخبروها بأن هذا المرض يحدث اضطرابا وتراجعا في نمو السفلة (الذيلية) من نصف الجسم، أسفل الظهر والأطراف، الجهاز البولي التناسلي، والجهاز الهضمي. وتكون عظام العمود الفقري السفلة (الفقرات) ممسوخة وغير مكتملة أو في كثير من الأحيان مفقودة، وقد تؤثر على حجم وشكل الصدر، مما يؤدي إلى مشاكل في التنفس لدى بعض المصابين، وأما التشوهات في الجهاز البولي التناسلي في متلازمة الانحدار الذيلي متنوعة للغاية، في كثير من الأحيان تكون الكلى تالفة، بحسب مصدر طبي.
والطفلة البشر مصابة بتلف في احدى كليتيها ومن اعاقة حركية شديدة دائمة وتشوه في العمود الفقري في الفقرات العجزية وتشوه في القدمين وعدم قدرتها على المشي بسبب المرض النادر الذي تعاني منه.
وأكدت الوالدة أنهم عرضوا حالتها على العديد من المستشفيات الحكومية والخاصة، لكن لم يجدوا لها العلاج داخل الاردن، لأن علاج هذا المرض نادر ويمكن ان يتم خارج الاردن.
وكان نشطاء عبر مواقع التواصل الاجتماعي، ناشدوا الجهات المعنية لتقديم المساعدة لعلاج الطفلة البشير، التي تعاني من المرض منذ 7 سنوات، وتحتاج الى عملية لها خارج الاردن.
ودعت والدة الطفلة الجهات ذات العلاقة، لتقديم العون والمساعدة لابنتها التي تراها تتعذب باستمرار وهي تعاني من الألم وعدم تقديم العلاج المناسب لها، مشيرة الى ان ريماس أصبحت حديث بيوت مدينة الرمثا، الذين يعرفون معاناة الطفلة مع المرض النادر الذي أصابها حيث أصبحت قصتها منتشرة في كل انحاء الرمثا بسبب ما يتداوله نشطاء مواقع التواصل الاجتماعي.
ووجهت الطفلة البشير رسالة عبر صفحات التواصل الاجتماعي قالت فيها "أنا الطفلة ريماس محمد عبدالرحمن البشير يا من تقرأ رسالتي: أنا طفلة أبلغ من العمر 7 سنوات، كم اتمنى أن أكون مع أصدقائي في المدرسة وفي الملعب، وحتى في الحارة، ألعب معهم وأتسامر مع أبناء سني، اتمنى ان اصوم شهر رمضان، واحلم بملابس العيد.. أناشد أهل الخير أن يساعدوني.. لا أريد أن تكون صيحة في واد ولا نفخة في رماد.. أنقذوني أسعفوني ولسان حالي يقول (ربي إن ابتليتني فاجعلني عبدآ صبورا)".
وقالت "إنني أعاني من تلف في إحدى كليتي وتشوه في العمود الفقري، وتشوه بالقدمين اليمنى واليسرى وقد راجعت أطباء ومستشفيات عدة ولكني بحاجة ماسة للعلاج الذي لا يقدر والدي عليه لظروف الحياة التي نعيش.. إني أكتب لكم ودموعي تنهمر على وجنتي، لا أملك حولا ولا قوة ولكن من شدة الألم والتعب الذي أعاني".
من جهته أكد اختصاصي الاطفال في مستشفى الاميرة بسمة الدكتور عصام حداد واختصاصي العظام في مستشفى الرمثا الحكومي الدكتور حسام المومني في تقرير طبي ان ريماس تعاني من إعاقة حركية شديدة دائمة وتشوه في العمود الفقري في الفقرات العجزية، وتشوه في القدمين وارتداد في التبول ومشاكل في الكلية وهي غير قادرة على المشي وتستخدم الفوط.
فيما أكد مصدر طبي أن متلازمة الانحدار الذيلي أو (نقص التنسج العجزي) هو مرض نادر وعيب خلقي يحدث فيه غياب العجز والعصعص مع تشوهات للفقرات القطنية، مما يحدث اضطرابا بالمعصرات التي يوجد فيها، وتتميز بنمو غير طبيعي للجنين لبعض الأجزاء، وخاصة في الجزء الأسفل من العمود الفقري، وعدم اكتمال أو عدم وجود للحوض ويحدث هذا المرض بمعدل حوالي واحد لكل 25،000 ولادة.