الاتحاد العالمي للهيموفيليا ينظم ورشة اقليمية في عمان

المدينة نيوز :- بدأت في عمان، اليوم الخميس، فعاليات ورشة اقليمية متخصصة لجمعيات الهيموفيليا تتناول تحسين الادارة ومهارات القيادة لجمعيات الهيموفيليا في الشرق الاوسط.

وتستمر فعاليات الورشة التي ينظمها الاتحاد العالمي للهيموفيليا وافتتحت بحضور امين عام وزارة الصحة الدكتور ليل الفايز /مندوبا عن وزير الصحة، ثلاثة ايام، بمشاركة جمعيات الهيموفيليا في المنطقة (الاردن، لبنان، قطر، البحرين، العراق، المغرب، تونس، الجزائر، مصر، فلسطين، ليبيا، السودان، اضافة الى ايران وباكستان).

وقالت ممثلة الاتحاد العالمي للهيموفيليا لمنطقة الشرق الاوسط وشمال افريقيا رنا الصيفي بكلمتها الافتتاحية ان الاتحاد العالمي للهيموفيليا احتل موقع الريادة عالميًا في تقديم رعاية مستدامة للأشخاص الذين يعانون من الاضطرابات النزفية الوراثية، بما فيها الهيموفيليا.

وبينت ان الاتحاد يحافظ على الحياة ونُحسِّنها من خلال تدريب خبراء في هذا المجال، والدعوة إلى إمدادات كافية بالمنتجات العلاجية الآمنة؛ وتثقيف ودعم الأشخاص الذين يعانون من الاضطرابات النزفية لمساعدتهم على التمتع بصحة أفضل وبحياة أكثر إنتاجية.

ونوهت الى ان الورشة التي تضم خبراء وجمعيات الهيموفيليا في المنطقة تمثل حلقة نقاشية تنفع المشاركين في تبادل الخبرات وبحث المعوقات التي ما زالت تعرقل تقديم الخدمة الافضل للمرضى، مشيرة الى ان الاتحاد يعمل على تحقيق رؤية "العلاج للجميع" ليشمل جميع الأشخاص الذين يعانون من اضطراب نزفي رعاية سليمة، بغض النظر عن المكان الذي يعيشون فيه.

وبينت ان الاتحاد العالمي هو منظمة دولية غير هادفة للربح تم تأسيسها عام 1963، وتضم شبكة عالمية لمنظمات المرضى في 134 دولة ومُعترف به رسميًا من قِبل منظمة الصحة العالمية، ويعمل مع الحكومات والجهات المعنية لتحقيق اهدافه خدمة للمرضى.

وعرض رئيس الجمعية الاردنية للتلاسيميا والهيموفيليا الدكتور مصطفى فلاح تطور المرض في الاردن ومراحل العلاج، مشيرا الى ان جميع الحالات المرضية يشملها التأمين الصحي من وزارة الصحة، وقدر عدد الحالات التي تم التعامل معها خلال العام 2016 بنحو 367 حالة.

واضاف ان الجمعية الاردنية تأسست عام 1998 من أسر المرضى ومختصين بهدف متابعة الحالات المرضية وتسهيل توفير المعلومات اللازمة عن المراحل العلاجية، مبينا ان وزارة الصحة وفرت سجلا وطنيا عن الحالات المرضية، فيما عملت الجمعية على تأسيس سجل وطني ايضا بهدف متابعة حالات المرضى.

وتستمر الورشة ثلاثة ايام، وتناقش خبرات الجمعيات المشاركة من الدول كافة، فيما تتضمن جلسات عملها تدريبات متخصصة ونقل خبرات عالمية لتطوير اليات التعامل وتقديم الخدمات لمرضى الهيموفيليا عموما، اضافة الى تبادل الخبرات وايجاد اليات موحدة لمواجهة المعوقات التي تعترض طريق تقديم العلاج لجميع المرضى.