300 مليون شخص حول العالم مصابون بأمراض "نادرة"

تم نشره الثلاثاء 29 تشرين الأوّل / أكتوبر 2019 01:15 صباحاً
300 مليون شخص حول العالم مصابون بأمراض "نادرة"
هل لا تزال هذه الأمراض فعلا "نادرة"؟

المدينة نيوز :- صحيح أن كلّ مرض نادر يطال من حيث المبدأ عددا قليلا من الأشخاص، غير أن "أكثر من 300 مليون شخص يعانون اليوم" من عاهة من هذا النوع، أي 4% من إجمالي سكان العالم، بحسب أول تقدير دقيق لهذه الحالات.

 

وإذا ما "جمعنا كلّ هذه الأمراض التي تعرف بـ "النادرة"، تبيّن لنا أنها ليست بهذه الندرة في نهاية المطاف..

 

وبات من المبرّر إذن اعتماد سياسات فعلية في مجال الصحة العامة على الصعيدين العالمي والوطني"، وفق ما جاء في بيان صدر عن القيّمين على هذه الأبحاث وهم باحثون في المعهد الوطني للصحة والأبحاث الطبية في فرنسا (إنسيرم).

 

ويوصف المرض بـ"النادر" عندما لا يطال أكثر من خمسة أشخاص من بين 10 آلاف، وفق معهد الأبحاث الفرنسي. ومن الصعب تقييم مدى انتشار هذه الأمراض نظرا لنقص المعطيات.

 

وقد استند الباحثون الفرنسيون إلى قاعدة "أورفانت" التي أنشأها ويديرها "إنسيرم" وتتضمّن "أكبر كمية من البيانات الوبائية حول هذه الأمراض".

 

ويعدّ المجموع المقدّر بـ300 مليون حالة "تقديرا متدنيا لواقع الحال"، بحسب آنا راث مديرة "أورفانت"، إذ إن "أغلبية الأمراض النادرة غير قابلة للتتبّع في الأنظمة الصحية وما من سجلّات وطنية في هذا الصدد في أغلب البلدان".

 

وأظهر فريقها أنه من أصل 6 آلاف مرض مدرج في قاعدة "أورفانت"، أن 149 مرضا مسؤولة وحدها عن 80% من الحالات المسجّلة في العالم. كما أن 72% من الأمراض جينية الأصل و70% منها تظهر في مرحلة الطفولة.

 

ومن شأن بيانات من هذا القبيل أن تساعد على "تحديد الأولويات في مجال سياسات الصحة والأبحاث ومعرفة ثقل هذه الأمراض على المجتمع وتكييف رعاية المرضى، فضلا عن الترويج لسياسة فعلية في مجال الصحة العامة مرتبطة بالأمراض النادرة"، وفق ما كشف القيّمون على هذه الأبحاث التي نشرت على الإنترنت في مجلة "يوروبيان جورنال أوف هيومن جينيتيكس"..

 

فنظرا للعدد الضئيل للمصابين بمرض ما والعدد الكبير للأمراض من هذا النوع (آلاف العاهات تمّ رصدها حتّى اليوم)، "قليلة هي الدراسات العلمية المتمحورة على الأمراض النادرة التي لا تحسن الطواقم الصحية رعايتها"، بحسب "إنسيرم".



مواضيع ساخنة اخرى
مصرع عائلة فلسطينية كاملة اثر حادث سير في الزرقاء مصرع عائلة فلسطينية كاملة اثر حادث سير في الزرقاء
إكتشاف مغارة جيرية في محافظة إربد إكتشاف مغارة جيرية في محافظة إربد
توقف استقبال الزوار لمنطقتي الغمر والباقورة لغاية الاثنين المقبل توقف استقبال الزوار لمنطقتي الغمر والباقورة لغاية الاثنين المقبل
بالفيديو : الروابدة يتنازلون عن كافة حقوقهم بعد مقتل نجلهم على يد شاب من عشيرة الرجوب بالفيديو : الروابدة يتنازلون عن كافة حقوقهم بعد مقتل نجلهم على يد شاب من عشيرة الرجوب
الأردن : أطفال يعتنون ببغاوات وسلاحف نادرة الأردن : أطفال يعتنون ببغاوات وسلاحف نادرة
الزرقاء : توقيف أم بعد ضربها لرضيعها وتصويره الزرقاء : توقيف أم بعد ضربها لرضيعها وتصويره
بالفيديو : صحفيون يغادرون مؤتمر فيتال بعد وصفه لاحد الاسئلة بالغباء بالفيديو : صحفيون يغادرون مؤتمر فيتال بعد وصفه لاحد الاسئلة بالغباء
السيدة المعنفة في جرش تخرج من المستشفى الاحد السيدة المعنفة في جرش تخرج من المستشفى الاحد
السفير الأردني يعود إلى تل ابيب السفير الأردني يعود إلى تل ابيب
"الغذاء والدواء" تحذر من النقاط  السوداء الموجودة بداخل دلات القهوة "الغذاء والدواء" تحذر من النقاط السوداء الموجودة بداخل دلات القهوة
بالصور :الملك يتفقد مستشفى التوتنجي بزيارة مفاجئة بالصور :الملك يتفقد مستشفى التوتنجي بزيارة مفاجئة
الأمن يوضح حول مخالفة سير تحتوي على أخطاء إملائية الأمن يوضح حول مخالفة سير تحتوي على أخطاء إملائية
العراق يتكفل بنفقات مواطنيه الراغبين للعودة للوطن من الأردن العراق يتكفل بنفقات مواطنيه الراغبين للعودة للوطن من الأردن
مجلس الوزراء : يمنع  الاستنساخ البشري ..(تفاصيل) مجلس الوزراء : يمنع الاستنساخ البشري ..(تفاصيل)
حماية الاسرة : ضم أطفال “سيدة جرش” إلى حضانتها الأحد حماية الاسرة : ضم أطفال “سيدة جرش” إلى حضانتها الأحد
تقرير : 3% من المتزوجات المعنفات من قبل أزواجهن تقدمن بشكوى تقرير : 3% من المتزوجات المعنفات من قبل أزواجهن تقدمن بشكوى