300 مليون شخص حول العالم مصابون بأمراض "نادرة"

تم نشره الثلاثاء 29 تشرين الأوّل / أكتوبر 2019 01:15 صباحاً
300 مليون شخص حول العالم مصابون بأمراض "نادرة"
هل لا تزال هذه الأمراض فعلا "نادرة"؟

المدينة نيوز :- صحيح أن كلّ مرض نادر يطال من حيث المبدأ عددا قليلا من الأشخاص، غير أن "أكثر من 300 مليون شخص يعانون اليوم" من عاهة من هذا النوع، أي 4% من إجمالي سكان العالم، بحسب أول تقدير دقيق لهذه الحالات.

 

وإذا ما "جمعنا كلّ هذه الأمراض التي تعرف بـ "النادرة"، تبيّن لنا أنها ليست بهذه الندرة في نهاية المطاف..

 

وبات من المبرّر إذن اعتماد سياسات فعلية في مجال الصحة العامة على الصعيدين العالمي والوطني"، وفق ما جاء في بيان صدر عن القيّمين على هذه الأبحاث وهم باحثون في المعهد الوطني للصحة والأبحاث الطبية في فرنسا (إنسيرم).

 

ويوصف المرض بـ"النادر" عندما لا يطال أكثر من خمسة أشخاص من بين 10 آلاف، وفق معهد الأبحاث الفرنسي. ومن الصعب تقييم مدى انتشار هذه الأمراض نظرا لنقص المعطيات.

 

وقد استند الباحثون الفرنسيون إلى قاعدة "أورفانت" التي أنشأها ويديرها "إنسيرم" وتتضمّن "أكبر كمية من البيانات الوبائية حول هذه الأمراض".

 

ويعدّ المجموع المقدّر بـ300 مليون حالة "تقديرا متدنيا لواقع الحال"، بحسب آنا راث مديرة "أورفانت"، إذ إن "أغلبية الأمراض النادرة غير قابلة للتتبّع في الأنظمة الصحية وما من سجلّات وطنية في هذا الصدد في أغلب البلدان".

 

وأظهر فريقها أنه من أصل 6 آلاف مرض مدرج في قاعدة "أورفانت"، أن 149 مرضا مسؤولة وحدها عن 80% من الحالات المسجّلة في العالم. كما أن 72% من الأمراض جينية الأصل و70% منها تظهر في مرحلة الطفولة.

 

ومن شأن بيانات من هذا القبيل أن تساعد على "تحديد الأولويات في مجال سياسات الصحة والأبحاث ومعرفة ثقل هذه الأمراض على المجتمع وتكييف رعاية المرضى، فضلا عن الترويج لسياسة فعلية في مجال الصحة العامة مرتبطة بالأمراض النادرة"، وفق ما كشف القيّمون على هذه الأبحاث التي نشرت على الإنترنت في مجلة "يوروبيان جورنال أوف هيومن جينيتيكس"..

 

فنظرا للعدد الضئيل للمصابين بمرض ما والعدد الكبير للأمراض من هذا النوع (آلاف العاهات تمّ رصدها حتّى اليوم)، "قليلة هي الدراسات العلمية المتمحورة على الأمراض النادرة التي لا تحسن الطواقم الصحية رعايتها"، بحسب "إنسيرم".



مواضيع ساخنة اخرى
حبس لاعب بنادي الفيصلي خلع سرواله خلال مباراة حبس لاعب بنادي الفيصلي خلع سرواله خلال مباراة
النائب الاسبق سليم البطاينة في رسالة لمدير الأمن العام: اتقدم بالاعتذار الشديد النائب الاسبق سليم البطاينة في رسالة لمدير الأمن العام: اتقدم بالاعتذار الشديد
الاردن  ..شاب عربي يهتك عرض فتاة برضاها الاردن ..شاب عربي يهتك عرض فتاة برضاها
هيئة الإتصالات: 7 تطبيقات يتم حجبها بالتزامن مع امتحان التوجيهي هيئة الإتصالات: 7 تطبيقات يتم حجبها بالتزامن مع امتحان التوجيهي
عبيدات: اتفاق على اعادة مناقشة ملف الحظر الليلي من جديد عبيدات: اتفاق على اعادة مناقشة ملف الحظر الليلي من جديد
الخرابشة :  أسعار الأضاحي في متناول الجميع الخرابشة : أسعار الأضاحي في متناول الجميع
مصدر : البنوك مسموح لها بتأجيل الأقساط لنهاية 2020 مصدر : البنوك مسموح لها بتأجيل الأقساط لنهاية 2020
لا عزل لمصابي كورونا في المستشفيات .. ونقلهم إلى البحر الميت لا عزل لمصابي كورونا في المستشفيات .. ونقلهم إلى البحر الميت
“طرد” عضو من مجموعة تواصل اجتماعي قد يقود إلى جنحة “طرد” عضو من مجموعة تواصل اجتماعي قد يقود إلى جنحة
التربية: خطأ مطبعي في إجابات السؤال السادس في الكيمياء للعلمي التربية: خطأ مطبعي في إجابات السؤال السادس في الكيمياء للعلمي
جابر : كورونا في الأردن تحت السيطرة جابر : كورونا في الأردن تحت السيطرة
الأردن من أكثر دول العالم شدّة في تطبيق إجراءات كورونا الوقائية الأردن من أكثر دول العالم شدّة في تطبيق إجراءات كورونا الوقائية
«التربيــة» تخاطـب «الصحـة» لبدء العام الدراسي الجديد «التربيــة» تخاطـب «الصحـة» لبدء العام الدراسي الجديد
تفاصيل جديدة عن تفجيرات نطنز... وإستراتيجيّة أميركية – إسرائيلية مشتركة تفاصيل جديدة عن تفجيرات نطنز... وإستراتيجيّة أميركية – إسرائيلية مشتركة
اتفاق مع الأردن على تخفيض الدفعة 2 من "قرض سياسات التنمية" اتفاق مع الأردن على تخفيض الدفعة 2 من "قرض سياسات التنمية"
إدانة مواطن أردني بالشروع في قتل إسرائيليين عمداً إدانة مواطن أردني بالشروع في قتل إسرائيليين عمداً