معاناة أسر ذوي التوحد بين غياب الوعي وقلة المراكز المتخصصة

المدينة نيوز -  تواجه العديد من اسر اطفال التوحد معاناة حقيقية تتمثل في غياب الوعي بكيفية التعامل مع ابنائهم وصعوبة الحاقهم بمدارس متخصصة لما يترتب على ذلك من مبالغ طائلة لا تقوى الكثير من الاسر على تأمينها.

ويقدر عدد الاطفال ذوي التوحد في الاردن بنحو ثمانية الاف تفتقر الفئة العمرية التي تقل عن ثلاث سنوات منهم لمراكز تدخل مبكر تتعامل معهم وفق خصائصهم النمائية وطبيعة المرض، وذلك بحسب استاذ التربية الخاصة في الجامعة الاردنية الدكتور رائد الشيخ ذيب.

ويقول الشيخ ذيب الذي تولى برنامجا تدريبيا لامهات ذوي التوحد، ان التوحد هو اضطراب نمائي معقد ومتداخل يظهر في السنوات الثلاث الاولى من عمر الطفل ويؤثر سلبا على تفاعله الاجتماعي وعلى لغته وسلوكه واهتماماته، موضحا ان التوحد لم تعرف اسبابه على وجه الدقة اذ ان الاسباب المطروحة هي مجرد فرضيات قد تكون دقيقة لبعض الافراد وغير دقيقة للبعض الاخر.

واضاف ان هناك العديد من المناهج العلاجية التي تقدم لهؤلاء الاطفال، منها، ما هو مثار جدل علمي كونه يفيد بعض الاطفال دون البعض الاخر، مشيرا الى ان البرامج السلوكية هي العلاج المثبت علميا، والذي استفاد منه جميع الاطفال على اختلاف شدة التوحد.

وبين الشيخ ذيب أن الاطفال ذوي التوحد يحظون باهتمام متزايد على المستويين الرسمي والشعبي، ويتزامن هذا الاهتمام مع مطالب تنادي بتطوير الخدمة المقدمة لهم، سواء العلاجية او التعليمية.

ويعاني هؤلاء من عدم وجود مرجعية علمية، لتشخيص حالاتهم، لاسيما وان هناك خلطا بين التوحد والإعاقة العقلية، وكذلك غياب المرجعية الادارية للمراكز المعنية بمرضى التوحد، ما يسهل تنصل بعض الجهات من مسؤوليتها تجاه المرض، الى جانب ارتفاع رسوم تسجيلهم في المدارس الخاصة القابلة للدمج.

وتحدثت مجموعة من الأمهات لـ ( بترا ) عن تجاربهن خلال دورة تدريبية نظمها المجلس الاعلى لشؤون الاشخاص المعوقين شاركت فيها 15 أما لذوي التوحد تعلمن خلالها الاساليب والوسائل العلمية لاحدث ما توصل اليه المختصون في هذا المجال.

وتقول ام محمد وهي ام لطفل من ذوي التوحد، اكتشفت حالته في السنة الاولى من عمره في مركز تشخيص للاعاقات، لكنهم اخبروني بعدم وجود تدخل مبكر للتعامل معه الا بعد سن الرابعة من عمره، لافتة الى انها لم تكن تعرف شيئا عن المرض الامر الذي ضاعف معاناتها في التعامل مع طفلها.

وتقول والدة الطفل زيد وهو من ذوي التوحد انها انفقت على علاج ابنها حوالي 30 الف دينار، عند اخضاعه للعلاج بالاكسجين، بعد تلقيها تطمينات بالشفاء، مطالبة بأن تكون ثمة رقابة وضوابط تحكم آلية عمل تلك المراكز التي تدعي العلاج بهذا النوع من التقنية.

وتحدثت ام قصي عن تجربة ابنها في احد المراكز التعليمية، وانفاقها على تعليمه ما يقارب 6 الاف دينار دون الاستفادة، مطالبة بضرورة ايجاد مراكز متخصصة تعنى بأطفال التوحد.

وتتعدد اوجه المعاناة لدى الاطفال ذوي التوحد لاسيما عند علاج الاسنان، فتقول ام اسعد ان معاناتها تكمن في لجوء الطبيب غير المتخصص بالتعامل مع طفلها بتخديره بشكل كامل، للسيطرة على حركاته اثناء العلاج وما يتبع ذلك من معاناة جسدية ونفسية.

وقالت مديرة مديرية التدخل المبكر والتأهيل في المجلس الاعلى لشؤون الاشخاص المعوقين هالة حمد ان المجلس اولى الاشخاص ذوي التوحد واسرهم اهتماما خاصا من خلال الدورات التي تعقد للامهات في هذا الصدد، مؤكدة ان الهدف من الدورات هو تعديل المفاهيم الخاطئة عن التوحد وتطبيق مبادئ تعديل السلوك بشكل علمي وعملي لمساعدة الاهالي لاحراز تقدم في سلوك ابنائهم.

واضافت حمد ان اهمية الدورات تكمن في انها توجه لامهات ذوي التوحد مباشرة لاسيما الفئات العمرية المبكرة، مبينة المشاكل التي تواجه بعض الامهات، ومنها عدم وجود جهات معنية تستقبل الاطفال من عمر عامين الى ثلاثة اعوام.

--(بترا)