شابة برازيلة تضطر لتناول "نشا الذرة" كل 3 ساعات للبقاء على قيد الحياة

تم نشره السبت 01st تشرين الأوّل / أكتوبر 2022 06:30 مساءً
شابة برازيلة تضطر لتناول "نشا الذرة" كل 3 ساعات للبقاء على قيد الحياة
ليتيسيا راموس

 المدينة نيوز:- أصيبت فتاة برازيلية تبلغ من العمر 29 عامًا بفيروس نادر يسمى "ملكة نشا الذرة"، ما يضطرها لتناول نشا الذرة كل 3 ساعات حتى تبقى على قيد الحياة.
وقالت "ليتيسيا راموس": "لقد استخدمت نشا الذرة منذ 29 عامًا، وليس لدي أي فكرة عن عدد المرات التي أدخلت فيها المستشفى، وتوقفت عن المشي لبعض الوقت بسبب هذه الحالة، لأنها تسببت في اعتلال عضلي، وإذا لم آخذ (نشا الذرة)، يمكنني الدخول في غيبوبة".
أدرك والداها أنها كانت تعاني من مشكلة عندما كانت في الثانية من عمرها، وأكد أنهم شعروا بالقلق بعد أن ظهر على ابنتهم سلسلة من الأعراض المزعجة التي تتراوح من تورم البطن إلى نقص السكر في الدم وحتى النوبات.
وأضاف أن الفحوصات اللاحقة كشفت أن "راموس" كانت تعاني من النوع 9c glycogenosis، وهو أحد أكثر السلالات خطورة، مما تسبب لها في مجموعة متنوعة من المضاعفات.
وأوضحت "راموس": "أتناول 13 دواءً يوميًا ونظامي الغذائي منظم جيدًا، وعلى الرغم من النظام الصحي المرهق، إلا أن الحالة تصبح أسهل في التعايش معها بمجرد أن تبدأ في تنظيم نفسك".
وعن النبذ الاجتماعي الذي عانت منه نتيجة لنظامها الغذائي غير المعتاد، قالت "راموس": "كنت أشعر بالخجل الشديد من تناول نشا الذرة ، كنت أرغب دائمًا في الهروب والاختباء، وتم إقصائي من المدرسة عدة مرات بسبب مشاكل حمى الضنك (مرض فيروسي)، وكانت حياة منفصلة نوعًا ما عن الآخرين".
ووجدت الفتاة منذ ذلك الحين مجتمعًا على وسائل التواصل الاجتماعي، حيث تشارك بشكل متكرر حالتها لأكثر من 40.000 من متابعي تيك توك.
ويعاني ما يسمى بـ "ملكة نشا الذرة" على وجه التحديد من تكوّن الجليكوجين، أو مرض تخزين الجليكوجين، وهو اضطراب أيضي نادر يؤثر على كيفية استقلاب الجسم للجليكوجين، وهو مصدر الطاقة الرئيسي في الجسم، ويصيب هذا المرض حوالي 1 من كل 25000 شخص في جميع أنحاء العالم، وغالبًا ما يؤدي إلى "تضخم الكبد" وأعضاء أخرى "مع ضعف عضلي تدريجي" بسبب تراكم الجليكوجين الزائد.

 

شابة تضطر لتناول "نشا الذرة" كل 3 ساعات للبقاء على قيد الحياة.. تعرّف على قصتها

 

 المصدر:المرصد

 



مواضيع ساخنة اخرى
الإفتاء: حكم شراء الأضحية عن طريق البطاقات الائتمانية الإفتاء: حكم شراء الأضحية عن طريق البطاقات الائتمانية
" الصحة " :  97 حالة “حصبة” سجلت منذ أيار لدى أشخاص لم يتلقوا المطعوم " الصحة " : 97 حالة “حصبة” سجلت منذ أيار لدى أشخاص لم يتلقوا المطعوم
الملكة في يوم اللاجىء العالمي : دعونا نتأمل في معاناة الأمهات والرضع الملكة في يوم اللاجىء العالمي : دعونا نتأمل في معاناة الأمهات والرضع
3341طن خضار وفواكه ترد للسوق المركزي الثلاثاء - اسعار 3341طن خضار وفواكه ترد للسوق المركزي الثلاثاء - اسعار
الدهامشة : الداخلية وفرت كل التسهيلات لقدوم العراقيين للأردن الدهامشة : الداخلية وفرت كل التسهيلات لقدوم العراقيين للأردن
العلاوين: التوسعة الرابعة ستمكن المصفاة من تكرير 120 ألف برميل نفط يوميا العلاوين: التوسعة الرابعة ستمكن المصفاة من تكرير 120 ألف برميل نفط يوميا
" الائتمان العسكري " : تمويل طلبات بقيمة 13 مليون دينار " الائتمان العسكري " : تمويل طلبات بقيمة 13 مليون دينار
العيسوي يفتتح وحدة غسيل كلى بالمركز الطبي العسكري بمأدبا العيسوي يفتتح وحدة غسيل كلى بالمركز الطبي العسكري بمأدبا
الصحة: مخزون استراتيجي للأمصال المضادة للدغات الأفاعي الصحة: مخزون استراتيجي للأمصال المضادة للدغات الأفاعي
بالاسماء : تنقلات واسعة في امانة عمان بالاسماء : تنقلات واسعة في امانة عمان
عضو في لجنة الاقتصاد النيابية: بطء شديد في تنفيذ رؤية التحديث الاقتصادي عضو في لجنة الاقتصاد النيابية: بطء شديد في تنفيذ رؤية التحديث الاقتصادي
إخلاء طفل من غزة لاستكمال علاجه بالأردن إخلاء طفل من غزة لاستكمال علاجه بالأردن
تسجيل 14 إصابة بالملاريا جميعها إصابات وافدة منذ بداية العام تسجيل 14 إصابة بالملاريا جميعها إصابات وافدة منذ بداية العام
ملك إسبانيا : الأردن هو حجر الرحى في الاستقرار الإقليمي ملك إسبانيا : الأردن هو حجر الرحى في الاستقرار الإقليمي
الملك : حل الدولتين أساسي لتحقيق السلام والازدهار في المنطقة الملك : حل الدولتين أساسي لتحقيق السلام والازدهار في المنطقة
الهواري يؤكد أهمية ضبط العدوى لتقليل مدة إقامة المرضى في المستشفيات الهواري يؤكد أهمية ضبط العدوى لتقليل مدة إقامة المرضى في المستشفيات