مرضى الهيموفيليا يطالبون بتوفير العلاج والحصول على عمل واعفاء جمركي

المدينة نيوز– طالب مرضى الهيموفيليا بتوفير العلاج لهم في الوقت والمكان المناسب وبشكل دائم دون انقطاع وتأمين فرص عمل لتحسين ظروف حياتهم ومنحهم إعفاء جمركيا لسياراتهم،اذ ان المريض يصل الى حالة الاعاقة في اي وقت جراء المرض.

جاء ذلك خلال اجتماع عقدته الجمعية الاردنية للثلاسيميا والهيموفيليا في عمان السبت في اطار الاحتفال باليوم العالمي لمرض الهيموفيليا شارك به اعضاء الجمعية ومرضى وأطباء متخصصون يعالجون هذا المرض يمثلون وزارة الصحة والخدمات الطبية الملكية.

وعرض عضو الهيئة الادارية للجمعية مريض الهيموفيليا عبد العزيز الشريف في كلمة المرضى حجم ونوع معانتهم وخصوصا عدم توفر عوامل التخثر بشكل دائم (العلاج) .

وطالب بتأمين العلاج للمرضى جميعا الصغار منهم والكبار بشكل مستمر خاصة ان هناك فترات ينقطع الدواء ولا يتوفر بسهولة,وأهمية الحصول على فرص عمل خصوصا للفئة المتعلمة والمؤهلة والقادرة على العمل ومنح إعفاء جمركي للسيارات لتسهل عليهم سرعة التنقل للمستشفى لتلقي العلاج في الوقت المناسب وتجنب تعرض حياتهم لخطر الوفاة جراء تأخر وصولهم .

ويعد مرض الهيموفيليا (الناعور) احد الامراض الوراثية المتعددة التي تسبب خللا في الجسم وتمنعه من السيطرة على عملية نزيف الدم.

من جهته اشار رئيس اللجنة الوطنية لعلاج الهيموفيليا رئيس قسم الاطفال في مستشفى البشير الدكتور سمير الفاعوري الى جهود الوزارة واللجنة في علاج وتشخيص مرض الهيموفيليا وتقديم العلاج المجاني لهم ولجميع المرضى المصابون بأمراض الدم منذ اكثر من 15 عاما .

واكد سعي الوزارة الدؤوب الى تأمين الدواء للمرضى اذ انها في كل عام ترفع مخصصات شراء الادوية بنسبة 10 بالمئة سنويا لتوفير العلاجات المناسبة مثلما قامت بإنشاء وحدة متخصصة بعلاج مرضى الهيموفيليا في مستشفى البشير وزودتها بالأجهزة والمعدات والكوادر المؤهلة.

وكشف عن موافقة الوزارة الاولية على توفير العلاج الاستباقي لمرضى الهيموفيليا لتحسين نوعية الحياة لهم والذي جاء بناء على تنسيبات اللجنة الوطنية لعلاج الهيموفيليا والثلاسيميا .

وقال رئيس الجمعية الدكتور باسم الكسواني لا يمكن إنكار جهود وزارة الصحة في علاج مرضى الثلاسيميا والهيموفيليا مجانا بيد انه لا بد من تلافي السلبيات في عملية توفير العلاج بشكل مستمر للمرضى وخصوصا الكبار منهم.

واضاف من حق المريض الحصول على الرعاية الصحية المتكاملة اذ اننا في الاردن في وضع جيد نسبيا مقارنة مع دول المنطقة ولكننا نسعى للأفضل.

وأكد ضرورة حصول مرضى الهيموفيليا على حقهم في العمل والتعيين في المؤسسات الحكومية لمن يملك منهم التخصصات العلمية والشهادات الجامعية لتحقيق العيش الكريم لهم.

وأعرب عن امله في ان يحظى عدد من المرضى بفرص عمل و الحصول على اعفاء جمركي للسيارات لمراعاة طبيعة مرضهم.

وسترفع الجمعية لوزير الصحة مذكرة تطالب فيها بضرورة توفير العلاج لجميع المرضى بشكل دائم وسهولة حصولهم عليه حسب الدكتور الكسواني الذي أكد السعي الى عرض المشكلة على مجلس النواب للحصول على دعمهم لتأمين أدوية الهيموفيليا في مختلف القطاعات الصحية في المملكة.

واشار الى ان عدد المرضى المسجلين بمرض الهيموفيليا في الاردن وصل الى 300 مريض يتعالجون في القطاع العام (وزارة الصحة والخدمات الطبية الملكية والمستشفيات الجامعية).

وقدم نائب رئيس الجمعية الدكتور عرفات عوجان عرضا لأبرز نشاطات الجمعية وجهودها خلال السنوات الماضية لاسيما تعاونها مع مختلف الجهات ومنها الصحة لتوفير العلاج المنزلي للمرضى لتخفيف معاناتهم.

(بترا)