مراهقة تنجح فى التعايش مع مرض نادر يمنعها من إغلاق عينيها

المدينة نيوز- تعانى فتاة أمريكية فى الـ18 من العمر، من مرض نادر، تسبب فى تدمير بشرتها، حتى أن العديد من الناس يعتقدون أنها تعرضت للحرق.

وتقول هانتر شتاينتز لـصحيفة ديلى ميل البريطانية، إنها لا تستطيع إغلاق عينيها، وتلبس شعرًا مستعارًا على رأسها، لأنها تعانى حالة وراثية نادرة تسمى متلازمة الطفل المهرج (harlequin ichthyosis) ينتج عن خلل جينى يسبب خللاً فى توزيع الدهون فى الطبقة العليا من الجلد، مما يؤدى إلى تصلب الجلد وعدم مرونته وتمزقه عند أدنى حركة.

كما يتسبب المرض فى عدم نمو الشعر لأنه يحجب بصيلات الشعر، ويمنعها من النمو.

كما يؤثر المرض على حركة هانتر، حيث يمنعها من ثنى أصابعها ويجب أن تكون حركاتها محسوبة جدًا.

وحسب صحيفة "ديلى ميل" فإن المصابين بهذا المرض فى الماضى، لم يكملوا عامهم الأول، لأنهم يفقدون الدهون الحيوية فى الجلد التى تحمى ضد البكتريا والملوثات، ولكن زيادة الوعى الآن، وتطور طرق العناية بالجلد، ساعد المرضى مثل هانتر أن تعيش فترة أطول.

وتنفذ هانتر نصائح الأطباء، بجلسة جمال طويلة، تبدأ بحمام طويل يستمر أحيانًا لساعتين، لتمنح جلدها أكبر قدر ممكن من الرطوبة، ثم تدلكه بلطف بمجموعة من المرطبات والزيوت، على مدار اليوم.

وتقول هانتر "كانت نشأتى صعبة جدًا، ولكن صف التربية الرياضية كان الأسوأ على الإطلاق"، وتوضح "فى هذا الصف تكون مجبرًا على التواصل الجسدى مع شخص آخر، ولكن الناس يكرهون أن ألمسهم، بينما كان المدرسون فى أحيانٍ كثيرة لا يفعلون شيئًا لأنهم لا يعرفون كيف يجب أن يتصرفوا".

وعانت هانتر كثيرًا من ردود فعل زملائها فى المدرسة، وطريقة تعاملهم مع مرضها، ولكن والدها مارك (58 عامًا) الذى يعمل فى مطعم، وأمها باتى التى توفت بفعل مرض السرطان قبل عامين، ساعداها كثيرًا على النهوض بنفسها.

ويقول مارك "كانت أمها دائمًا تخبرها أن وظيفتها توعية الناس بمرضها، فيما كنت أقول لها إن كل ما عليها هو أن تعيش يومًا واحدًا فى كل مرة، وتطلع لهذا اليوم الذى يتفهم فيه الناس من حولها حالتها".
وأخيرًا، بدأت هانتر تتقبل جسمها، وتحبه، بعد أن أدركت أنه يجعلها مميزًا، وساعدها أن تكون شخصية أقوى.

وتقول "أدركت أننى سأكون شخصًا مختلفًا تمامًا بدونه، وعائلتى كانت ستكون مختلفة، ولن يمكننى أن أحظى بمثل هؤلاء الأصدقاء، المميزين جدًا، والذين ساندونى لتخطى أى شىء".

التحقت هانتر بالجامعة فى سبتمبر الماضى، وأصبحت متحدثًا باسم من يعانون مرضها، وبدأت العمل مع مؤسسة "فيرست" وأعطت محاضرات تحفيزية للطلاب فى الجامعة، وتلاميذ المدارس، وتقول "نحاول تعليم الناس الذين لا يستطيعون فهم حالتنا، ونخبرهم بأن حالتنا ليست معدية، وأنه لا بأس أن نكون مختلفين"، وتضيف "من أصعب الأشياء التى يعانى منها المتعايشين مع هذا المرض، هو ردود فعل الناس، الذين يشعرون بالصدمة من مظهرنا الغريب، ولا يعرفون ما يجب القيام به".

" اليوم السابع "