المدينة نيوز:- قرية أراراس (Araras)، في ولاية ساو باولو بالبرازيل ، لديها أكبر عدد من السكان في العالم الذين يعانون من مرض جلدي نادر يعرف باسم جفاف الجلد المصطبغ (إكس بي). هذا المرض وراثي، ويجعل ضحاياه حساسين للغاية من أشعة الشمس فوق البنفسجية.
الأشخاص الذين يعانون من (الإكس بي) معرضون للإصابة بسرطان الجلد وغير قادرين على إصلاح الأضرار التي تسببها أشعة الشمس التي تجعل بشرتهم حمراء وجافة ومشوهة.
معظم سكان أريراس من المزارعين، والعمل في الهواء الطلق أمر لا مفر منه. إذ يضطر معظمهم للعمل تحت أشعة الشمس لساعات طويلة، مما يجعلهم عرضة للإصابة بمرض "الإكس بي" ويحول حياتهم إلى معاناة مستمرة لا نهاية لها.
من مجموع 800 شخص يصاب أكثر من 20 شخصا بهذه الحالة. بمعنى شخص واحد من 40 شخصا، وهي نسبة أعلى بكثير من الولايات المتحدة، حيث يبلغ معدل الإصابة واحد في المليون. أحد أسباب ذلك هو أن أراراس تكونت من قبل عدد قليل من الأسر القروية التي تحمل المرض، وانتشر بفعل التزاوج فيما بينهم.
جالما أنطونيو (38 عاماً) ضحية لهذا المرض منذ سنوات، ويقول أنه بطبيعة عمله في زراعة الأرز وتربية البقر هو معرض باستمرار لأشعة الشمس وحالته تزداد سوءً على مر السنين. وبدأت عوارض المرض تظهر في وجهه عندما كان في سن التاسعة، إذ غطى النمش وجهه حينها ونمت عليه كتل صغيرة. ويقول أنه لو اتخذ إجراءات اللازمة حينها لحماية وجهه لكانت الأمور مختلفة اليوم.
ولكن هذا لم يكن الحال، إذ أكل المرض جلده وشفتيه وأنفه وخديه وحتى عينيه، وهو الآن يرتدي قناعاً طبياً لإخفاء الأضرار، و قبعة كبيرة من القش لحماية ما تبقى من وجهه الصغير.
على مر السنين، أجرى أنطونيو أكثر من 50 عملية جراحية لإزالة الأورام. وتساعده القبعة اليوم قليلا في السيطرة على المرض. ولكن مرض "الإكس بي" لا يتوقف فقط عند الجلد. إذ يعاني واحد من كل خمسة مرضى أيضا من التشنج العضلي، والصمم ،وتأخر النمو. والأمر السيء هو أن هذا المرض بقي غير مشخص في أراراس لفترة طويلة، ولم يعلم المصابون طبيعة ما كان يحدث لهم بالضبط، إذ يقول أنطونيو أن طبيبه شخص مرضه في البداية على أنه اضطراب في خلايا الدم، وقال طبيب آخر أن لديه مشكلة في الجلد، ولم يدرك أحدهم بأنه مصاب بمرض وراثي.
ولم يتم تشخيص مرض أنطونيو بشكل صحيح إلا بداية عام 2010، واتضح حينها بأن كلا والديه حاملين للجينات المعيبة.
خوسيه ماتشادو كلاوديو البالغ من العمر 77 عاما، وحفيده أليسون (11 عاما)، كلاهما يعاني من هذا المرض. ويحاول خوزيه الذي أصبحت حالته متقدمة جدا، عدم تكرار نفس الأخطاء لحفيده واتخاذ الإجراءات اللازمة للوقاية.
جواو جونكالفيس دا سيلفا البالغ من العمر 80 عاما وزوجته جيرالدينا 75 عاماً، يعانيان أيضاً من هذا المرض ولا يخرجان أبداً بدون قبعات ومظلات لحماية أجسادهما من أشعة الشمس.
جليس فرانسيسكا ماتشادو ، وهي مدرسة، لديها ابن يبلغ من العمر 11 عاماً يعاني من المرض، درست تاريخ المنطقة بالتفصيل ووجدت بأن مرض "الإكس بي" يعود تاريخه إلى 100 عام على الأقل.
وأطلقت جليس جمعية لتوعية السكان المحليين حول المرض وسبل الوقاية المبكرة لدى الأطفال الذين يعانون من الأعراض. واليوم بدأ القرويين يدركون مدى خطورة المرض وكيفية الوقاية منه للحد من الأضرار، وبدأوا يخترعون حيلا للوقاية من أشعة الشمس مثل وضع أسقف على الدراجات الهوائية لحماية الأطفال، كما يحرصون على ارتداء أكمام طويلة، والخروج ليلا فقط إلا للضرورة.
وتقول جليس أن الشمس أكبر عدو لهم، وعلى المتضررين تغيير نهارهم إلى ليل من أجل العيش لفترة طويلة، ولكن ذلك لسوء الحظ أمر مستحيل.
